Seis cosas que debemos saber de los Registros

Autor Diana Castaño el 4/25/19 9:46 AM

Seis cosas que debemos saber de los Registros

1. Los registros son una herramienta que recopila información uniforme de individuos con una condición específica y que se almacena de forma organizada para fines científicos, clínicos o políticos. Los institutos nacionales de salud de los Estados Unidos (NIH por sus siglas en inglés), los define como, “La recopilación de información sobre individuos, que generalmente se centra en un diagnóstico o condición específica”. Y es que, en términos generales, los registros pueden recopilar información de personas por ubicación geográfica, como sucede en los registros poblacionales o de aquellas que tengan características similares, que presenten cierta enfermedad o tengan signos o síntomas específicos, como es el caso de los registros de pacientes. Cabe destacar que no todos los registros son iguales, por lo tanto, la información recolectada puede ir desde los datos personales, hasta la información del hogar, antecedentes familiares, antecedentes de enfermedades, medicamentos, hábitos de vida saludables, vacunas, o simplemente algunas características de la enfermedad.

 

2. Es de gran valor científico la participación de la comunidad en los registros, ya que uno de los objetivos principales de estos es proporcionar a los profesionales de la salud, investigadores o tomadores de decisión, información de primera mano sobre las tendencias a nivel individual o de grupo de una condición específica, permitiendo desarrollar la investigación de mejores tratamientos, estudios nuevos o estrategias para el beneficio de la comunidad. (También puede leer: Importancia del registro de pacientes y la recolección de datos)

 

3. Los registros tienen múltiples funciones

  • Documentar la historia natural de la enfermedad, incluyendo sus características para la detección temprana, manejo y resultados, con o sin tratamiento.
  • Proporcionar información relevante y actualizada para orientar la atención de las personas y los pacientes
  • Mejorar la calidad y seguridad de la atención médica
  • Detectar a la población en riesgo
  • Evalúa la eficacia/seguridad de un tratamiento
  • Evaluar costo-efectividad de la atención y nuevas intervenciones
  • Apoya la investigación clínica (genética, diagnóstico, tratamiento, evolución, calidad de vida, etc.), y la investigación epidemiológica (riesgos, incidencia, prevalencia)

 

4. A pesar de que la participación en los registros es 100% voluntaria, los datos recopilados se encuentran protegidos por la regulación local vigente, la cual garantiza la confidencialidad de los datos de los participantes, es decir, que de acuerdo a lo establecido por la regulación Nacional con la Ley 1581 de 2012 y el Decreto 1377 de 2013, los datos obtenidos sólo se mostrarán como datos anónimos, los cuales podrían ser públicos en informes, reuniones científicas, congresos médicos y/o publicaciones científicas y donde solo el equipo delegado para el manejo de datos del registro podrá tener acceso a la identificación del sujeto.

 

5. Ser voluntario para un registro no significa que se haya inscrito en un ensayo clínico. En algunos registros se pregunta a las personas sobre su deseo de participar en futuros ensayos o estudios clínicos, por lo que solo a aquellos que hayan decidido aceptar, podrán ser contactados en algún momento para participar.

 

6. En Colombia el registro más grande es el de pacientes con Cáncer. A nivel mundial y sobre todo en países de altos ingresos, anteriormente llamados desarrollados, existen un sinnúmero de registros de larga data, como lo son los registros de cáncer, canceres genéticos, parálisis cerebral, asma, enfermedades congénitas del corazón, VIH, enfermedades raras, entre otros. En Colombia, un país catalogado como de medianos ingresos, la historia de los registros es más reciente, yace hacia 1962, año en el que se crea el primer registro poblacional de cáncer en la ciudad de Cali, el más antiguo aún existente; dado a su rápido crecimiento, para 1990 ya existían 13 registros de cáncer y para finales de 2010, existían registros de base poblacional en diferentes municipios y departamentos de Colombia (Barranquilla, Bucaramanga, Cali, Manizales y Pasto, Antioquia, Cesar y Huila). (También puede leer: La financiación de la investigación en Colombia)

 

Diana Castaño, MD

Investigador CAIMED

 

Referencias:

Arias, N. E. (n.d.). Population-based cancer registries: progress in Colombia, Chile and Brazil. Retrieved from http://www.scielo.org.co/pdf/rfnsp/v31n1/v31n1a15.pdf

Gliklich, R. E., Dreyer, N. A., & Leavy, M. B. (2014). Registries for Evaluating Patient Outcomes. Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide. Agency for Healthcare Research and Quality (US). Retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24945055

National institutes of health NIH. (n.d.). List of Registries | National Institutes of Health (NIH). Retrieved March 25, 2019, from https://www.nih.gov/health-information/nih-clinical-research-trials-you/list-registries

Etiquetas: investigacion clinica, investigacion clinica colombia, registro de pacientes, registros

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